Το παιδί μου με σαπίζει στο ξύλο διότι πάσχει από ένα σπάνιο Σύνδρομο. Ο άντρας μου λέει να το κλείσουμε σε ίδρυμα αλλά εγώ όχι

Θα σας πω τα πράγματα όπως είναι. Δεν έχει νόημα να προσπαθήσω να τα ωραιοποιήσω. Κανένας στον κόσμο αυτό δεν αγαπά το γιο μου περισσότερο από μένα και κανείς δεν υποφέρει περισσότερο στα χέρια του παιδιού του από μένα. Μερικές φορές τραβάει τα μαλλιά μου τόσο δυνατά που μου ξεριζώνει τούφες ολόκληρες. Με κλωτσά, μου ρίχνει γροθιές, με χτυπάει αλύπητα σε όλο μου το κορμί και με γεμίζει με μώλωπες. Με δαγκώνει τόσο δυνατά που αιμορραγώ.

Έχω γεμίσει ουλές σε όλο το σώμα σε σημείο που ντρέπομαι να κυκλοφορήσω. Πονάω τόσο πολύ όταν μου τραβάει τα μαλλιά που πολλές φορές έχω σκεφτεί να ξυρίσω το κεφάλι μου. Υπάρχουν «καλές μέρες» που τις καταστρέφει με μία του μόνο κίνηση αλλά αυτό που με τρομάζει περισσότερο δεν είναι αυτό που κάνει σε μένα αλλά το κακό που μπορεί να προκαλέσει σε κάποιον άλλον και την αντίδραση του άλλου ατόμου στην επιθετική του αυτή μανία.

Το παιδί μου δεν είναι κακό. Είναι άρρωστο. Όταν με χτυπάει δεν έχει ιδέα πόσο πολύ πονάω και πόσο με πληγώνει αυτό που κάνει. Πάντα το δικαιολογώ λέγοντας από μέσα μου «είναι το μωρό μου και το αγαπώ. Ξέρω ότι δεν το εννοούσε» αλλά από την άλλη σκέφτομαι ότι κανείς δεν χρωστάει τίποτα για να ζει μια τέτοια ζωή.

Το παιδί μου δεν ήταν πάντα έτσι. Ήταν ένα γλυκό και στοργικό παιδάκι, το πιο χαριτωμένο απ’ όλα. Όταν χάνει τον εαυτό του και «εκρήγνυται» πιστεύω πως δεν καταλαβαίνει καν ότι είμαστε οι γονείς του. Όλοι μας λένε ότι μία χαρά το ξέρει αλλά προτιμώ να πιστέψω ότι δεν μας αναγνωρίζει. Αν το ήξερε, γιατί τότε λοιπόν μας συμπεριφέρεται έτσι;

Πάσχει από ένα σπάνιο Σύνδρομο που μας έχει κάνει τη ζωή και την καθημερινότητά κομμάτια. Έχω φτάσει σε σημείο να τον φοβάμαι, να φοβάμαι την κάθε μέρα που ξημερώνει. Πρέπει να στηρίξω και να φροντίσω ένα παιδί που όσο περισσότερη αγάπη και προσοχή του δίνω, όσο πιο πολύ το πλησιάζω, τόσο περισσότερο σωματικό πόνο μου προκαλεί.

Ο σύζυγός μου δεν αντέχει άλλο. Θέλει να βάλουμε το παιδί σε ίδρυμα αλλά εγώ ούτε να το ακούσω. Με κατηγορεί ότι τον έχω κακομάθει και μου ζητάει επίμονα να σταματήσω. Μου λέει «όλο τον αγκαλιάζεις, τον φιλάς, τον χαϊδολογάς και να τι σου κάνει. Δεν γίνεται να συνεχιστεί η ζωή μας έτσι. Σε σκοτώνει, δεν το βλέπεις; Έχουμε και ένα παιδί ακόμα, αυτό τι μας φταίει; Στο ίδρυμα τουλάχιστον μπορούν να τον βοηθήσουν και θα ηρεμήσουμε και εμείς. Εμείς όσο και να θέλουμε να το βοηθήσουμε δεν μπορούμε. Κατάλαβέ το επιτέλους».

Κάθε φορά που οι έξω μου λένε πόσο καλή μητέρα είμαι νιώθω σαν να με κοροϊδεύουν. Τον έχω πάει σε όλους τους γιατρούς, έχουμε κάνει κάθε θεραπεία, έχουμε επισκεφτεί κάθε ειδικό, αλλά δεν υπήρξε καμία βελτίωση. Υπάρχουν στιγμές που κοιτάζω το παιδί μου και δεν ξέρω αν μέσα του έχει απομείνει κάτι.

Το Σύνδρομο από το οποίο πάσχει λέγεται Phelan-McDermid (PMS). Δεν είναι κάτι που μπορεί να γιατρευτεί. Το μόνο που μπορούμε να του προσφέρουμε είναι μία καλύτερη ποιότητα ζωής, αλλά ίαση δεν υπάρχει.

Πονάω από τις σωματικές και τις ψυχικές πληγές. Δεν θέλω να περάσω το υπόλοιπο της ζωής μου αμυνόμενη του ίδιου μου του παιδιού. Δεν θέλω να το φοβάμαι. Δεν θέλω να νιώθω ανόητη κάθε φορά που προσπαθώ να το πάρω αγκαλιά και εκείνο με δαγκώνει ή με κλωτσάει, αλλά το αγαπώ τόσο πολύ και νιώθω παγιδευμένη. Ξέρω τι σκέφτεστε. Ότι αγαπάω το παιδί μου γι’ αυτό υπομένω. Ναι, είναι αλήθεια. Το αγαπώ περισσότερο από τη ζωή μου αλλά εύχομαι η ανατροφή του να ήταν λίγο πιο εύκολη.

Μπορεί να νιώθω παγιδευμένη αλλά δεν πρόκειται να τα παρατήσω. Η ψυχική και η σωματική εξάντληση είναι τεράστια αλλά εγώ το παιδί μου δεν πρόκειται να το κλείσω στο ίδρυμα. Με τον άντρα μου έχουμε και ένα κοριτσάκι ακόμα που πονάει βλέποντας τη μητέρα του να ζει ένα τέτοιο δράμα. Μπορεί η λογική να επιτάσσει να μπει το παιδί αυτό στο ίδρυμα προκειμένου να επιβιώσουμε οι υπόλοιποι και να διατηρήσουμε τη λογική μας αλλά δεν θέλω. Με τρομοκρατεί και μόνο η σκέψη. Τι μέλλον θα έχει ένα τέτοιο παιδί σε ένα ίδρυμα; Αλλά και πάλι η σκέψου του να σπρώχνει, να δαγκώνει, να χτυπάει κάποιον που δεν θα έχει την υπομονή και την αγάπη μου, με κρατάει ξάγρυπνη πολλές νύχτες. Μέρος της σοβαρής διανοητικής του καθυστέρησης είναι η έλλειψη κατανόησης του πόνου που προκαλεί. Δεν φοβάμαι τόσο το κακό που μπορεί να του κάνει κάποιος όσο το κακό που μπορεί το ίδιο να προκαλέσει σε κάποιον άλλον.

Στην παρούσα φάση περνάω 24 ώρες το 24ωρο και 12 μήνες το χρόνο στο σπίτι. Ούτε να κυκλοφορήσουμε μπορούμε ούτε να το αφήσω μόνο του. Όταν μου τραβάει τα μαλλιά ή με δαγκώνει σκέφτομαι όλες τις άλλες μαμάδες εκεί έξω πού βρίσκονται στην ίδια κατάσταση με μένα, που αγαπούν δηλαδή τα παιδιά τους αλλά υποφέρουν στα χέρια τους. Φοβούνται αλλά πρέπει να παραμείνουν δυνατές. Είναι κουρασμένες αλλά πρέπει να συνεχίσουν τον αγώνα τους. Είναι ευγενικές με όλους παρόλο που έχουν κάθε λόγο να είναι θυμωμένες. Τόσες μαμάδες που περπατούν σιωπηλές και δεν μπορούν να πουν σε κανέναν την αλήθεια τους. Ξέρω ότι είναι πολλές και ότι εγώ είμαι μία απ’ αυτές. Δεν έχω άλλη επιλογή. Αυτή είναι η ζωή μου.

Στην παρούσα φάση προτιμώ να χωρίσω από τον άντρα μου και να πάρω τα παιδιά μου και να φύγουμε. Γεννήθηκα για να γίνω μάνα, δεν θα βάλω το παιδί μου στο ίδρυμα για να «ηρεμήσω» όπως μου είπε ο άντρας μου. Κανείς δεν μπορεί να φροντίσει το παιδί μου καλύτερα από μένα. Άντεξα μέχρι τώρα και θα συνεχίσω να αντέχω. Αν ο άντρας μου δεν θέλει να βοηθήσει το ίδιο του το παιδί αλλά και τη γυναίκα του, ας μείνει μακριά μας. Εγώ τα παιδιά μου δεν τα αφήνω.

Πηγή: scarymommy.com